Nieuws

Wij vragen uw steun

By april 5, 2016No Comments

Bade StamceldonatieNormaal posten we hier het laatste nieuws mbt de behandeling van ernstige ziektes, vaak kanker. Vandaag hebben we echter een vraag aan de lezers, hun familie, vrienden en bekenden.

De tragische situatie van de inmiddels overleden 4-jarige Bade heeft aangetoond dat de bewustwording rondom stamceldonatie in Nederland versterkt moet worden. De overheid zal zich veel meer moeten inspannen om mensen te stimuleren om stamceldonor te worden en een actieve campagne moeten voeren.

Constateren

Dat de bewustwording rondom stamceldonatie in Nederland niet groot is, terwijl de vraag naar stamceldonoren stijgt. Dat is een ongewenste ontwikkeling. De grote campagne die door de ouders en vrijwilligers voor Bade gang is gezet, heeft tot ruim 25.000 nieuwe stamceldonoren geleid. Het is tijd om de campagne te versterken en te professionaliseren. Voor Bade is deze petitie te laat, maar er zijn nog vele andere patiënten die wachten op een donor.

Stamceldonor worden

Tot voor kort was het afnemen van beenmerg de meest gebruikte methode om stamcellen te ‘oogsten’. Nu is het ook mogelijk om met behulp van bepaalde medicijnen (‘groeifactoren’) de stamcellen in het beenmerg sneller in aantal te laten toenemen. Bovendien gaan ze dan voor een deel naar het bloed, waaruit ze te verzamelen zijn. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode voor familiedonors. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft de donor het laatste woord over wat hij/zij al dan niet wil ondergaan.

De twee methoden om stamcellen te verzamelen

Er zijn twee methoden waarbij stamcellen kunnen worden afgenomen. Dit zijn:

  • Afnemen van beenmerg
  • Stamcellen uit bloed

Afnemen van beenmerg

Onder volledige narcose wordt met een naald op verschillende plekken uit de achterzijde van het bekken, beenmerg vermengd met bloed afgenomen. Slechts één tot vijf procent van de totale hoeveelheid stamcellen van de donor wordt afgenomen. Aangezien er altijd nogal wat bloed meekomt, varieert het totale volume tussen de één en anderhalve liter. Voor de patiënt genoeg om op den duur voldoende gezonde stamcellen te krijgen. De donor heeft dit binnen enkele weken weer aangevuld tot 100 procent. Na de ingreep kan de donor wat last hebben van de narcose en een beurs gevoel op de plaats waar het beenmerg is afgenomen. Door het verlies van bloed kan men bloedarmoede hebben. Dit kan hersteld worden met behulp van ijzertabletten al dan niet aangevuld met teruggave van eigen bloed dat enige weken tevoren is afgenomen.

Stamcellen uit bloed

In de dagen voorafgaande aan het geven van de stamcellen uit bloed, krijgt de donor dagelijks één of meerdere onderhuidse injecties van de groeifactor G-CSF. Deze zorgen ervoor dat de stamcellen in het beenmerg sneller toenemen en zich naar het bloed begeven. Als bijwerking ontstaan nogal eens griepachtige verschijnselen (rillerigheid, spierpijn, botpijn, hoofdpijn). Deze zijn goed te verdrijven met paracetamol. Na vier of vijf dagen worden de stamcellen uit het bloed geoogst met een speciaal toestel, dat men celseparator noemt. De donor wordt via slangetjes in de beide elleboogaders verbonden met een steriel wegwerp zaksysteem in de celseparator. Door het ene slangetje loopt bloed naar de machine. Nadat in de machine de stamcellen eruit gehaald zijn, wordt het bloed via het andere slangetje direct weer aan de donor teruggegeven. Deze procedure duurt ongeveer vijf uur. Soms is het nodig dit de volgende dag opnieuw te doen.

Donor en gever moeten goed op elkaar zijn afgestemd

Het bloed van gever en ontvanger van stamcellen moet naadloos op elkaar aansluiten. In het beenmerg ligt de kern van iemands afweersysteem. Daarom is de kans op afweerreacties na een stamceltransplantatie groot. Om dit risico zo klein mogelijk te maken moeten patiënt en donor zo goed mogelijk bij elkaar passen. Of dit zo is wordt uitgevonden door weefseltypering , de HLA-typering. HLA staat voor Humaan Leukocyten Antigeen. Het geeft de kenmerken weer van lichaamcellen. Als de HLA-kenmerken niet genoeg overeenkomen dan kan er afstoting optreden. Iedereen heeft een andere HLA-typering, maar hij ligt wel vast in het DNA. Kinderen erven de ene helft van hun moeder en de andere 50 procent van hun vader. Om die reden is er 25 procent kans dat broers en zussen hetzelfde HLA-type hebben. Wie niet familie is, heeft veel minder kans op het vinden van iemand met dezelfde HLA-typering. Wel is het zo dat de mensen die de meeste kans maken vaak uit eenzelfde bevolkingsgroep voortkomen.

HLA-typering wordt opgeslagen in een databank

De gegevens van het HLA-typeringsonderzoek worden bewaard in een databank. Als ergens in de wereld een patiënt nieuwe stamcellen nodig heeft wordt in die databank gekeken of er ergens een geschikte kandidaat is met het juiste bloed. Omdat het bloed zoveel als mogelijk op het bloed van de ander moet lijken is het altijd erg moeilijk om een goede donor te vinden. Hoewel wereldwijd 14 miljoen mensen stamceldonor zijn is de kans op een geschikte donor toch maar klein. Het lukt maar om voor een kwart van de mensen die aan een kwaadaardige ziekte aan het beenmerg een geschikte donor te vinden. De kans dat iemand daadwerkelijk stamceldonor kan zijn is dus ook erg klein.

Stamceldonor worden: de voorwaarden

Gezonde mensen tussen de 18 en 51 kunnen zich aanmelden als donor. Zij kunnen zich aanmelden via Sanquin als zij ook bloeddonor zijn, maar ook mensen die geen bloeddonor zijn kunnen zich aanmelden als stamceldonor. Deze twee donaties staan los van elkaar. Ook mensen die familie zijn van iemand die stamcellen nodig heeft kunnen zich aanmelden.
De HLA-typering vindt plaats door middel van een wattenstaafje. Na de online-aanmelding krijgt de donor een pakketje thuisgestuurd met wattenstaafjes en de vraag om bij zichzelf wat wangslijmvlies af te nemen. Dit wangslijmvlies moet terug gestuurd worden naar Stichting Europdonor en hieruit wordt de HLA typering gemaakt. Het onderzoek naar het weefseltype vindt plaatst in het UMC St Radboud of van het UMC Maastricht.

Er is een patiënt gevonden voor stamceldonatie: wat gebeurt er dan?

Als er een stamceldonor is gevonden voor een patiënt wordt de donor gebeld en gevraagd of de donor nog steeds achter zijn keuze om te doneren staat. Het kan namelijk jaren geleden zijn dat iemand zich heeft aangemeld. Op het moment dat de donor akkoord gaat, krijgt hij eerst nog een medische keuring. Pas daarna vindt de donatie plaats. De ziekte van de patiënt bepaalt welke methode het beste is, maar de donor heeft daar zelf ook zeggenschap over.

Stamceldonatie uit beenmerg

De afname van stamcellen uit het beenmerg gebeurt in het Universitair Medisch Centrum St Radboud te Nijmegen of het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden, omdat deze ziekenhuizen veel ervaring hebben met het behandelen van bloedziekten en met het afnemen van beenmerg. Binnen 72 uur zullen de stamcellen van de donor bij de patient zijn, de stamcellen gaan dus vrijwel direct naar de patient.

Het is inmiddels een heel verhaal geworden maar voor vele zieke mensen echt van levensbelang. Wilt u stamceldonor worden ga dan naar

www.matchis.nl

wilt u de petitietekenen met de vraag of de overheid het volgende wil doen:

  • Een grote permanente campagne te voeren vanuit de overheid over stamceldonatie;
  • Structurele financiering beschikbaar te stellen voor de organisatie die de stamceldonorregistratie regelt;
  • Door de overheid een brief aan iedere 18-jarige volwassen Nederlander te sturen met de vraag om stamceldonor te worden.

ga dan naar

Teken hier de petitie!

vul dit in en steun alle mensen voor wie deze stamceltransplantie van levensbelang is

Wij hebben inmiddels getekend

Dank voor het nemen van de tijd om dit door te lezen, wie weet kunnen we met zn allen iemand een langer leven geven

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.