Nieuws

4,5 jaar en nu al zo wijs ……wat een rotziekte is kanker

By april 20, 2016No Comments

HoopMensen vragen mij weleens waarom doe je het werk wat je in de stichting doet?

Tja omdat ik gek op kinderen ben en zieke kinderen een leuk vergeetmoment wil bezorgen. Even niet denken aan alle behandelingen die zo vervelend zijn. Want van de ouders hoor je dat het heel vervelend is. We hebben de twijfelachtige eer gehad om de begrafenis van kanjer Kaj* te fotograferen en alle daarbij behorende emoties doorgemaakt. Heel veel verhalen gehoord over kids en alle vervelende behandelingen die ze doormaken, de bijwerkingen van de chemo, de dexa, en dan valt op als je met de kids praat dat ze best wel wijs zijn voor hun leeftijd…Ach ja denk je dan, ze maken zoveel mee…..

Je denkt dat je het allemaal wel voor kunt stellen en hoopt het nooit mee te maken en vooral dat er snel wat gevonden wordt zodat er geen zieke kids meer zijn. Het ene verhaal grijpt je meer aan als het ander dat is nu eenmaal een gegeven. Maar wederom heb ik ervaren dat datgene wat je denkt te weten toch heftiger is dan je denkt.

Waarom dit stukje?

Vandaag mocht ik mee met Elsa, een heerlijke meid van 4,5 jaar. Eindelijk heeft ze weer langere haren maar nog altijd met diadeem want zoals ze eerder vertelde iedereen denkt dat ik een jongen ben door mijn korte haren. Vandaag kreeg ze haar laatste chemo dus reden voor een feestje. Ik ken haar en haar lieve ouders en opa en oma al wat langer dus tja, als je dan gevraagd wordt om mee te gaan het feestje op foto vast te leggen,  voel je je vereerd dat je mee mag om zon intiem en feestelijk?? Moment te mogen vastleggen.

Elsa kwam slapend op de arm van haar moeder binnen terwijl papa en opa en oma de auto aan het wegzetten waren. Papa was voor het eerst in 2 jaar de papieren vergeten voor het bloedprikken. We gingen naar het lab om bloed te prikken en daar werd Elsa langzaam aan wakker. Nadat ik haar wat foto’s liet zien van een bruidje dat net zulke blingbling schoenen aan had als zij was het ijs weer snel gebroken. Ze kwebbelde er weer heerlijk op los wat een gezellige meid ben je toch.  “Elsa, mag ik foto’s van jou maken”? Ja dat mocht.

Toen ze aan de beurt was om te prikken stapte ze naar de stoel alsof het de gewoonste zaak van de wereld was, bijzonder, ik moest pas met mijn zoon bloedprikken en pfff wat een gedoe. Maar niet voor Elsa. Zuster , niet tellen gewoon prikken…. Als je dat hoort denk je eeeh ok… De zuster snapte haar meteen, ze gaf haar wijsvinger, hielp het vingertopje zelf mee schoonmaken en toen de vingerprik…   Als ik aan een vingerprik denk dan brrrr maar nee hoor Elsa niet. Het buisje werd gevuld en ze gaf geen kick, later in de auto bedacht ik me hoe triest dit eigenlijk is, een meisje van 4,5 hoort auw te roepen, te zeggen ik wil niet, te huilen, tenminste in mijn beleving, maar deze kanjer niks van dit al.  Ze pakte mijn hand en we gingen verder het ziekenhuis in, nee niet met de lift maar met de trap, gelukkig de 1e etage.

Ze kent de weg op haar duimpje dus hand in hand liepen we naar de afdeling waar de dokters waren. Ik mocht mee spelen in de speelkamer dus doen we dat. Dan mag ze naar de dokter.

In de gang staan 2 lieve dokters, een mannelijke en een vrouwelijke. Ze kennen haar bij naam (achteraf zijn dit dingen waar je kippenvel van krijgt) Dan maakt de mannelijke dokter een fout..hij vraagt wil je bij mij of bij de andere dokter. Ze kiest voor de vrouwelijke arts, terwijl ze eigenlijk een afspraak met meneer de dokter had maar geen probleem. ( hoe lief ze ook was ik had een andere keus gemaakt 😉

Ik mag van Elsa en haar ouders mee naar binnen. Binnen vraagt ze of ik wil voorlezen, ja natuurlijk. Papa en mama praten met de dokter en ik vang stukjes van het gesprek op. Haar bloed was goed , gelukkig denk ik, je zal hier zitten en t zal niet goed zijn. En dan hoor je dat ze al 104!!! Weken in het ziekenhuis komt…slik…kippenvel….snel doorlezen….

Dan mag Elsa op de onderzoekstafel. Ze weet al precies hoe en wat. Gedwee laat ze alles toe (let wel ze is nog steeds dat meisje van 4,5 jaar!!!!) Dan is het tijd om in haar keel te kijken, foutje van de dokter ze pakt zelf het lampje!!! En zet het even uit en aan  want zij hoort dat lampje aan te doen, ze pakt het lampje gaat zitten en doet haar mond open en schijnt zelf met het lampje in haar mond.

Alles is goed. Tijd om afscheid te nemen van iedereen en de cupcakes uit te delen die ze heeft meegebracht. Ook meneer de dokter wordt even vlug gedag gezegd. Kom zegt ze, pakt mijn hand en sleept me mee de gang door. Oja ook de lieve verpleegster krijgen nog een cupcake en zeggen Elsa officieel gedag. Slik…..We gaan verder de gang door en naar de trap want ze moet naar een verdieping hoger.

Wat ik even niet doorhad was dat ze daar dus een behandeling kreeg haar laatste…. De pedagogisch medewerkster kwam even een praatje maken in de speelkamer en vroeg of ik ook mee mocht en dat mocht, maar geen foto’s maken, alleen stiekem zei ze tegen mij…. Papa en mama vonden het ook goed dat ik mee naar binnen ging dus daar ging de dappere Elsa, papa, mama en ik …..

Ze trekt haar shirt uit en baalt want de emla heeft gelekt. Geen probleem papa en mama zijn overal op voorbereid. Elsa klimt op de behandeltafel en papa zet spongebob aan. Ik zie de verpleegster met spuiten aankomen en denk eeeeeeh……hoe stom ook!!!                                                                            De laatste behandeling, en dat kwam even binnen….                                                                                                                                                                             Een klein meisje wat daar gaat liggen, zegt tegen de zuster niet tellen gewoon prikken en duikt helemaal in spongebob zodat ze zich even kan afsluiten van wat er gaat gebeuren. De lijn wordt geprikt en ze gaat zo mogelijk nog dieper in het filmpje. Dan doet ze haar ogen dicht want ze gaan tranen van de zoutoplossing die eerst gespoten wordt om de Porth-a-cath door te spoelen voordat de chemo erdoor gaat. Ze doet haar ogen open en kijkt me aan met die tranen en zegt “dat komt door het zout hoor” ……slik….. ik ben 41 jaar ouder, ik hoor jou te troosten!!!  De zuster spuit het zout door en dan de chemo. Tussendoor merkt ze op “ik hoef gelukkig geen dexa meer”…..nogmaals dit meisje is 4,5…….Ze vond dat zo erg….Nadat alles klaar is en er weer een gaasje op de porth-a-cath zit kleed ze zich aan maar…..er is een cadeautje!!!! Ze krijgt een mooie Elsa tas met portemonneetje en …

sorry,  ik weet niet wat er nog meer inzat. Ik was even druk aan het slikken, wat dit meisje allemaal heeft doorstaan…. Zo stoer, het ene moment denk je goh wat stoer dat ze dit allemaal doet en niet eens huilt of piept, ook super voor de ouders dat maakt het toch makkelijker tenminste,  dat is je eerste gevoel. Ja ze was even een beetje boos omdat de vergeet-zuster telde bij het aanprikken van de Porth-a-cath maar verder niks….en dan komt het besef binnen dat een meisje van 4,5 jaar het “normaal” vind dat ze geprikt wordt, de pijn neemt zoals het is, de medicijnen, de onderzoeken, het is normaal voor haar maar eigenlijk is het te bizar voor woorden. Je kind daar zien liggen die dit dus allemaal gewoon accepteert, het is zo tegennatuurlijk. Ze hoort verdriet te hebben, ze moet getroost willen worden want ze is ziek !!!! Maar nee, ze doet het gewoon allemaal zelf.

Dat besef doet bijna lijfelijk pijn bij mijzelf, laat staan hoe dat voor de ouders moet zijn. Ik kan en hoop me er ook nooit wat bij voor te kunnen stellen. Ik had al veel bewondering voor de ouders van de zieke kinderen maar nu….Elsa is ondertussen helemaal blij met haar cadeautjes, ze zit sinds kort op ballet dus die tas kan ze daar mooi voor gaan gebruiken en het portemonneetje is handig van de zomer, als ze een ijsje gaat kopen op het strand…..

Dan naar de afdeling waar ze ongetwijfeld veel te veel tijd van haar nog zo korte leventje heeft doorgebracht om ook daar van de lieve verpleegkundigen afscheid te nemen. Ook hier waren er weer cupcakes met de bloem van de bloemenkraal in marsepein erop, het teken dat je klaar bent met alle vervelende behandelingen. En ojee bijna vergeten, ook de vandaag verdiende kralen worden gehaald, een voor de vingerprik , voor het aanprikken van de lijn en voor de chemo….ze verteld ook nog even waar alle andere kralen voor zijn.                                                                                Ineens was het klaar , ze zei gedag, pakte mijn hand, en we gingen naar beneden…het was klaar, mooi geweest…

We gingen naar beneden en dronken nog wat met elkaar, Elsa mooie my little pony ballon van opa,  die ze dubbel en dwars verdient had. Aan tafel nog even gezellig gekletst en toen was het klaar…..

We zien elkaar gelukkig weer snel dus op naar huis

En dan stap je in de auto, alleen, nee niet zielig maar wel tijd om dingen te overdenken…..Wat is er allemaal gebeurd vanmiddag…De mooi Elsa in haar feestkleding met glitterschoenen en tule rokje met strikjes erop. 4,5 jaar, 104? Weken in een ziekenhuis, geen piep geen traan geen auw geen klaag helemaal niks

Een papa en mama die ik weet niet wat voor emoties doorstaan, je kind dit te zien ondergaan, in het begin opstandig en natuurlijk wel huilend, gillend voor wat er komen gaat, papa vertelde dat hij haar vasthield (en papa is echt een sterke papa!!) en nog 2 verpleegkundigen en een 3e die gaat prikken, je kind dat zo boos en verdrietig is dat ze niks meer van je wil weten en wegloopt om troost te zoeken bij een .natuurlijk ontzettend lieve, pedagogisch medewerkster maar niet bij jou!!!! Ik denk dat je je als ouder op zon moment zo vreselijk voelt, het lijkt mij dat je het idee krijgt dat je kind je de schuld geeft maar het is juist om haar beter te maken, hoe maak je je kind dat wijs? Je kind dood en doodziek zien worden niks kunnen doen omdat dat de enige manier is om haar beter te maken, verschrikkelijk!!!

Elke keer die zorg om een blauwe plek, een verkeerd kuchje, een raar plekje, terwijl ze gewoon gevallen is , kou heeft gevat en een wondje heeft waar een beetje straatvuil inzit…dingen waarbij ik tegen mijn zoon zeg kom op niet zeuren… De ziekenhuisbezoeken met steeds weer de spanning, een relatie die, denk ik, enorm onder spanning komt te staan door de zorgen en de vele zorg die je kind nodig heeft. Ik had al respect voor de kinderen en de ouders maar na vandaag….

Elsa Papa mama opa en oma en alle lieve artsen en verpleegkundigen….een hele diepe buiging van respect…

En Elsa….hierbij de rekening voor deze middag…..

Als je trouwt wil ik minstens 1 foto maken van jou in je trouwjurk met glittertjes.

Dit verhaal heb ik dus geschreven na een paar uurtjes met Elsa en haar ouders in het ziekenhuis, bedenkend dat dit 104 weken hun leven geweest is. Thuisgekomen heb ik dit getypt in eerste instantie voor mezelf omdat ik het kwijt moest en papier erg geduldig is maar nadat ik het een aantal mensen waaronder de ouders van Elsa had laten lezen vond ik dat dit gewoon openbaar gelezen moet kunnen worden. Een stukje begrip, besef maar vooral respect voor de ouders, kinderen, en alle mensen in de omgeving van een kind getroffen door Leukemie. Ik dank de ouders voor de toestemming van het plaatsen van dit verhaal. Elsa heet in het dagelijks leven geen Elsa maar heeft een nog mooiere naam maar die houden we voor onszelf, dit meisje en ouders hebben alle recht op hun privacy. En even ter verduidelijking Dexa is een medicijn, Dexamethason. Het is onderdeel van de behandeling tegen kanker maar de bijwerkingen zijn erg heftig voor de kids, ze willen de hele dag eten en vooral de pieken in emotie zijn heel moeilijk, van superblij tot intens verdrietig en dat kan omslaan als een blad aan een boom. Natuurlijk is het bij elk kind verschillend maar bij Elsa waren het de pijn en het ineens heel boos of verdrietig zijn wat ze erg vond, ze begreep het niet

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.